Association Justine Ma Raison d Etre(officiel)

About me:

Justine est née le 3 Avril 2006 à Fréjus (VAR) porteuse d'une maladie génétique rare appelée Syndrome d'Apert ne touchant qu'un enfant sur 100 000 en France!!!

Cette maladie se caractérise par de multiples malformations sur le plan physique mais aussi cérébral!!! Les malformations principales touchent les mains (mains en forme de cuillères avec soudures et malformations osseuses), les pieds (pieds plamés et malformations osseuses), le crâne (soudure prématurée des os du crâne génant oxygénation et placement du cerveau) ainsi que le cerveau dans 95% des cas. Cette maladie est détectable par échographie morphologique, écographie en 3D ou amniocentèse. Dans le cas de Joannie et Gabriel, les parents de Justine, la maladie n'a pas été détecté. Les personnes atteintes par cette maladie ne peuvent "guérir" qu'en partie et ce grâce à des opérations toutes réalisées sous anesthésie générale.

Nous avons créés une association en loi 1901: "Justine Ma Raison D'Être (Syndrome d'Apert)". Elle a été déclarée à la sous-préfecture de Draguignan (VAR) le 11 Juillet 2006.

Notre association a pour but de financer tous les frais annexes non remboursés par la sécurité sociale:
- déplacements
- hébergements
- transports
- interventions chirurgicales
- avances de frais de soins (avant remboursement total ou partiel suivant les soins)
- déplacements à l'étranger pour consultations auprès de spécialistes
- appareillages et matériels médicaux spécialisés
- assistance de personnel médical à domicile
- acquisition d'un véhicule aménagé afin de rendre les déplacements plus faciles
- frais juridiques
- centre d'éducation scolaire spécialisé...

Parrain d'honneur de notre Association: Jean-Pierre PAPIN Marraine d'honneur de notre Association: Blandine AGGERY Membre d'honneur de notre Association: Djibril CISSE