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joe MON COMBAT POUR SHANNA ATTEINTE DE NEUROSERPINE" 99 ans Sur ma planète

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joe c la patinoire dehors et je dois faire des courses grrrr...bisous à vous Posted 22 hours ago
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JE SUIS MAMAN DE TROIS ENFANTS...JE SUIS NEE EN ALSACE(68)...D'UN PAPA ITALIEN ET D'UNE MAMAN ALSACIENNE...DEPUIS 1994 JE VIS DANS LA SARTHE MAIS MA PETITE ALSACE ME MANQUE... CETTE PAGE EST CONSACRE A MON COMBAT FAIRE CONNAITRE L HISTOIRE ICI EN FRANCE D UNE PETITE FILLE ATTEINTE DE NEUROSERPINE DONT J AI DECOUVERT L HISTOIRE PAR HASARD IL Y A 3 AN MAINTENANT.... Image hébergée par servimg.com
glitter-graphics.com J ai découvert l histoire de Martine il y a 3 ans pas hasard sur internet...(elle vit à BRUXELLES en Belgique) Son histoire m'a bouleversée et je ne pouvais pas rester insensible à l'appel de cette maman qui se battait toute seule pour sa fille. J'ai contacté Martine et lui proposait mon aide...mais comment faire??? J'ai écrit à beaucoup d'association,des neuro,des télés pour m'aider...et surtout pour trouver un cas comme Shanna! malheureusement je recevais que des réponses négatives où les portes restaient fermées.J'avoue que à ce moment j'avais envie de baisser les bras,mais une petite voix me disait de continuer,j'avais plein de projet en tête mais comment les appliquer puisque beaucoup de portes restaient fermées!!! Je demandais tjrs l'autorisation à Martine avant de faire quelque chose et elle me disait "tu as carte blanche vas y fonce"sans me connaître elle m'accordait toute sa confiance...puis un jour Martine me dit que Shanna était ds son monde,qu'elle ne reconnaissait plus les siens ce mot m'a fait tres mal,car ça voulait dire que Shanna ne reconnaissait plus sa maman et sa petite soeur Océane! je sais pas trop ce qui s'est passé ds ma tête,mais à ce moment précis,je suis entrée ds un sentiment de colère et d'injustice et pour finir de haine... C'est la que mon combat à vraiment commençé,j'ai travaillé jour et nuit pendant des mois et des mois,je n'avais pas le droit d'abandonner. J'ai découvert l'existence de myspace où j'ai longtemps hésité à m'inscrire,mais ce combat devenait ma priorité,passait avant tout... même avant ma propre famille, mon mari, mes enfants... plus personne ne comprenait que j'en fasse autant pour cette famille que je ne connaissait même pas...c'est simple j'ai virer tout le monde,j'étais dans ma bulle et n'écoutait plus personne...j'ai pris le décision de venir sur myspace où dès le 1er jour on me proposait déjà de l'aide et ça pour moi c'était le plus important...A ce jour une ASBL à ouvert ses portes en Belgique et je remercie Mr le président (Philippe)d'avoir accepter cette fonction... Aujourd hui Martine n'est plus toute seule,nous sommes nombreux à connaître leur histoire,à les soutenir et ce combat c'est main ds la main,tous ensembles que nous y arriverons!! ET MOI, MARTINE JE TE PROMETS D ETRE TJRS A VOS COTES ET JE ME BATTRAI JUSQU AU BOUT,JE VOUS AIME TRES FORT TOUTE LES 3... Je vous rassures maintenant ma famille à compris et nous sommes tous à nouveau réunis!!! et je leur dit un grand merci car je les ai laissés seul pendant des mois...je les aime tout simplement...merci à eux de m avoir supporter!!!lolll
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Or Get Myspace Comments Je m'appelle Shanna, je suis une petite fille de 13 ans, j'ai besoin d'un miracle ... Je suis atteinte d'une maladie dégénérative et incurable. Mon cas est une première mondiale. La "NEUROSERPINE" est le nom que l'on donne à ma maladie. C'est le vieillissement du cerveau (genre maladie d'Alzheimer). Aucun cas de ce type chez un enfant de mon âge n'est connu à ce jour. Je n'ai jamais eu de méningite, ni d'encéphalite, ni d'asphyxie ... et évidemment je ne suis pas non plus alcoolique ... Les laboratoires de recherches qui ont reçu un prélèvement de mon cerveau, cherchent toujours l'origine. Ils font face à une maladie orpheline puisque mon cas est une première mondiale. Jusqu'à l'âge de 7 ans, j'étais une petite fille normale. Cela ne peut être qu'une anomalie dans un gène, mais lequel ????? Il faut du temps pour trouver ... Mais je n'en ai pas, je n'en ai plus de temps. Pour l'instant, je fais beaucoup de crises d'épilepsie. Je commence à perdre la notion "espace / temps", je ne sais plus du tout parler à part quelques petits mots et je commence à avoir des ennuis moteurs. Je commence à marcher de travers et j'ai des pertes d'équilibre. Je perds petit à petit mon autonomie ainsi que la mémoire, et par moment, je suis complètement désorientée.
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♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 6 2009 5:25 PM

oui j'ai pas voulu te déranger mais j'en pouvais plus..mdrr!!!!!
en plus cette dinguotte valide pas les coms qu'on lui envoie sur sa page pfff
elle doit être blonde....
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 6 2009 5:25 PM

oui figure toi qu'une dinguotte dont je tairais le nom m'a heu!!! comment dire!!!
embêtée toute la soirée,scouatée ma page sur 1 autre site enfin j'en pouvais plus
mdr!!!!
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 6 2009 5:25 PM

oulala non ca ira j'ai eu ma dose hier mdr!!!!
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 6 2009 5:25 PM

sinon koi?? et pis le tricot ou crochet heuu!!c'est pas trop pour moi
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 6 2009 5:25 PM

jm'ennuie faut bien que j'occupe mon temps...!!!donc je viens
t'embêter ouiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!! lol
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 6 2009 5:25 PM

ca y est la mamie Joe a refait surface lol
Cristal

Christelle Morize



Dec 6 2009 5:25 PM

..
evelyne

evelyne



Dec 6 2009 5:25 PM

Can't stop thinking of you...
Pierre Pouvesle Lavau

Pierre Pouvesle



Dec 6 2009 5:25 PM

Bonjour Joe,
Je viens vous rendre une petite visite et vous souhaiter un très bon dimanche même si le soleil risque de rester discret aujourd'hui.
J'espère que vous allez bien!!
Je viens de terminer mon dernier roman " Le chemin des nèfles rousses "et là ,la course à l'éditeur commence!
Et à mon âge ,on ne court plus très vite!
A très bientôt.
Au plaisir de vous lire.
Amitiés.
Pierre.

un monde en douceur

un monde en douceur



Dec 6 2009 5:25 PM

coucou,

je me pose calmement sur ta merveilleuse page pour simplement te posée un peu de douceur.
j'espère que tu vas bien.
moi, je vais bien et ma petite famille aussi.
je voulais juste te dire que tu es tous les jours dans mes pensées.

merci pour cette douceur que tu laisse derrière toi a chaque passage sur ma page.

à bienôt

mille kissss
 

lydie

lydie caron



Dec 6 2009 5:25 PM

bisous ma joe!!!!!!
evelyne

evelyne



Dec 6 2009 5:25 PM

have a nice day
Bernard

Bernard



Dec 5 2009 2:29 PM

Bonjour Joe
euh ... je me demande si je vais pas faire payer les squatts sur ma page ?? ç'est une bonne idée , tu crois pas ? bon ... alors ... le 04 déc 2009 ... c'était toi ... je t'ai préparé ta facture ... ça te fera ... 12 Euros ... AH  NON  , 15 euros  ( eh oui TARIF  DE  NUIT  ! ) A payer dans les 3 jours qui arrivent , sinon c'est 10 % en plus par jour !
Pourquoi tu fais cette tête là ? 

MDRRRRRRRRRRR
Bonne journée , bisoussssssssss


guylaine

guylaine



Dec 5 2009 2:29 PM

















BONNE NUIT MA JOE
evelyne

evelyne



Dec 5 2009 2:29 PM

ccmc 50
Lou*indo*Sève

Lou*indo*Sève



Dec 5 2009 2:29 PM


Coucou Joe Merci pour ton passage rapide Photobucket Te souhaite un bon week end sous le soleil myspacien Photobucket en espérant que tout aille pour le mieux Amitié Photobucket Lou
Jacqueline

Jacqueline Vaquer



Dec 5 2009 2:28 PM

Bonjour Joe,
J'espère que tu vas bien
Passe un bon week end malgré le froid et la pluie.
Plein de bisous
tryky - I LOVE WINTER !
Valeria~

Valeria ranaivoson Pagni



Dec 5 2009 2:28 PM

Kikou Joe, ahhhh dommage que tu ne pourra pas y aller, moi je serais dans la région de Marche, province Ancona plus exactement!

eh biennnn.. passe une très bonne journée, ici on a le soleil, c'est agréable!!!! Ciao,ciao, bacini!!!

Valeria~
paulo44

paulo44
Online Now!


Dec 5 2009 2:28 PM

bonjour joe



un ti coucou de brière pour te souhaiter un excellent vendredi tout en douceur

que ton weekend soit doux et reposant

j'espère que tu vas bien

tout va bien pour moi. le temps est toujours aussi maussade

prends soin de toi

















GROS BISOUS ET A BIENTÔT










♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 5 2009 2:28 PM

mais très chère nous n'avons pas les memes valeur ok????? mdrr!!!!
barrez vous toutes Joe arrive mdrr!!!
brooke

brooke



Dec 5 2009 2:28 PM

Image Hosting by imagefra.me
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 5 2009 2:28 PM

ben quoi quand je fume et sirote mon café j'aime être tranquille Mme ok?? mdrrr!!!!!
et la voila énervée pffffffffff
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 5 2009 2:28 PM

mdrrr!!!! ben chui occupé a fumer 1 clope et siroter 1 bon café
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 5 2009 2:28 PM

pffff tu mdéranges lààààààààààààààà mdr!!!!!
ben vi chui laaaaaaaaaaaa
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Dec 5 2009 2:28 PM

koi??? scandale sur myspace?? mais t'es follelol
tu crois que j'ai le temps pour ca moiiiiiii.....mdrrr
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