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joe MON COMBAT POUR SHANNA ATTEINTE DE NEUROSERPINE" 99 ans Sur ma planète

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joe ENFIN !!!!!!! lollll Posted 7 hours ago
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JE SUIS MAMAN DE TROIS ENFANTS...JE SUIS NEE EN ALSACE(68)...D'UN PAPA ITALIEN ET D'UNE MAMAN ALSACIENNE...DEPUIS 1994 JE VIS DANS LA SARTHE MAIS MA PETITE ALSACE ME MANQUE... CETTE PAGE EST CONSACRE A MON COMBAT FAIRE CONNAITRE L HISTOIRE ICI EN FRANCE D UNE PETITE FILLE ATTEINTE DE NEUROSERPINE DONT J AI DECOUVERT L HISTOIRE PAR HASARD IL Y A 3 AN MAINTENANT.... Image hébergée par servimg.com
glitter-graphics.com J ai découvert l histoire de Martine il y a 3 ans pas hasard sur internet...(elle vit à BRUXELLES en Belgique) Son histoire m'a bouleversée et je ne pouvais pas rester insensible à l'appel de cette maman qui se battait toute seule pour sa fille. J'ai contacté Martine et lui proposait mon aide...mais comment faire??? J'ai écrit à beaucoup d'association,des neuro,des télés pour m'aider...et surtout pour trouver un cas comme Shanna! malheureusement je recevais que des réponses négatives où les portes restaient fermées.J'avoue que à ce moment j'avais envie de baisser les bras,mais une petite voix me disait de continuer,j'avais plein de projet en tête mais comment les appliquer puisque beaucoup de portes restaient fermées!!! Je demandais tjrs l'autorisation à Martine avant de faire quelque chose et elle me disait "tu as carte blanche vas y fonce"sans me connaître elle m'accordait toute sa confiance...puis un jour Martine me dit que Shanna était ds son monde,qu'elle ne reconnaissait plus les siens ce mot m'a fait tres mal,car ça voulait dire que Shanna ne reconnaissait plus sa maman et sa petite soeur Océane! je sais pas trop ce qui s'est passé ds ma tête,mais à ce moment précis,je suis entrée ds un sentiment de colère et d'injustice et pour finir de haine... C'est la que mon combat à vraiment commençé,j'ai travaillé jour et nuit pendant des mois et des mois,je n'avais pas le droit d'abandonner. J'ai découvert l'existence de myspace où j'ai longtemps hésité à m'inscrire,mais ce combat devenait ma priorité,passait avant tout... même avant ma propre famille, mon mari, mes enfants... plus personne ne comprenait que j'en fasse autant pour cette famille que je ne connaissait même pas...c'est simple j'ai virer tout le monde,j'étais dans ma bulle et n'écoutait plus personne...j'ai pris le décision de venir sur myspace où dès le 1er jour on me proposait déjà de l'aide et ça pour moi c'était le plus important...A ce jour une ASBL à ouvert ses portes en Belgique et je remercie Mr le président (Philippe)d'avoir accepter cette fonction... Aujourd hui Martine n'est plus toute seule,nous sommes nombreux à connaître leur histoire,à les soutenir et ce combat c'est main ds la main,tous ensembles que nous y arriverons!! ET MOI, MARTINE JE TE PROMETS D ETRE TJRS A VOS COTES ET JE ME BATTRAI JUSQU AU BOUT,JE VOUS AIME TRES FORT TOUTE LES 3... Je vous rassures maintenant ma famille à compris et nous sommes tous à nouveau réunis!!! et je leur dit un grand merci car je les ai laissés seul pendant des mois...je les aime tout simplement...merci à eux de m avoir supporter!!!lolll
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Or Get Myspace Comments Je m'appelle Shanna, je suis une petite fille de 13 ans, j'ai besoin d'un miracle ... Je suis atteinte d'une maladie dégénérative et incurable. Mon cas est une première mondiale. La "NEUROSERPINE" est le nom que l'on donne à ma maladie. C'est le vieillissement du cerveau (genre maladie d'Alzheimer). Aucun cas de ce type chez un enfant de mon âge n'est connu à ce jour. Je n'ai jamais eu de méningite, ni d'encéphalite, ni d'asphyxie ... et évidemment je ne suis pas non plus alcoolique ... Les laboratoires de recherches qui ont reçu un prélèvement de mon cerveau, cherchent toujours l'origine. Ils font face à une maladie orpheline puisque mon cas est une première mondiale. Jusqu'à l'âge de 7 ans, j'étais une petite fille normale. Cela ne peut être qu'une anomalie dans un gène, mais lequel ????? Il faut du temps pour trouver ... Mais je n'en ai pas, je n'en ai plus de temps. Pour l'instant, je fais beaucoup de crises d'épilepsie. Je commence à perdre la notion "espace / temps", je ne sais plus du tout parler à part quelques petits mots et je commence à avoir des ennuis moteurs. Je commence à marcher de travers et j'ai des pertes d'équilibre. Je perds petit à petit mon autonomie ainsi que la mémoire, et par moment, je suis complètement désorientée.
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Bernard

Bernard



Nov 22 2009 1:04 AM

Allo Oui Kèkiya ?
topaze

topaze



Nov 22 2009 1:04 AM

bon  dimanche aussi ! bisous !
ras pour moi, prends soin de toi, bonne nuit !

glitter-graphics.com
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Nov 22 2009 1:04 AM

alors pkoi tu me répond???  lol
ca va ma voisine chérie??
♥♥Choupette♥♥

♥♥Choupette♥♥



Nov 22 2009 1:04 AM

heyy t'es la poulette?
Far away

Far away



Nov 22 2009 1:04 AM

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evelyne

evelyne



Nov 22 2009 1:04 AM

waves and frame
guylaine

guylaine



Nov 22 2009 1:04 AM











Avant de partir profiter du beau temps que nous avons en Provence,je viens vite te souhaiter de passer une superbe journée de détente et de sérénité.
Grosses bises provençales
Agnes

Agnes



Nov 22 2009 1:04 AM

Bonjour Joe,
tout va bien j'espère...

je viens te souhaiter un très bon week-end ensoleillé, il fait un temps magnifique ici, j'espère que c'est pareil chez toi...

Bonne journée et plein de bisous...
prends soin de toi,

Agnes



Photobucket
HOMMAGE à LAURENT DAMIEN

HOMMAGE à LAURENT DAMIEN



Nov 22 2009 1:04 AM

Passe une très bonne soirée mon amie Joe et un très bon WEEK-END jéspère que tu vas bien  .Je te fais pleins de gros bisous de Patty
SAUVONS JENNYFER

SAuVons jennyfer AUtIer



Nov 22 2009 1:03 AM

Bonsoir,


Jenny repart Dimanche matin pour font-romeu jusqu'aux vacances de Noel
Une semaine vraiment trop courte Encore une separation difficile s'annonce pour dimanche

Jennyfer et sa famille vous embrasse très fort

"Sauvons Jennyfer"
*Choupette*
guylaine

guylaine



Nov 22 2009 1:03 AM



















Coucou ma belle.
Heureuse d'avoir eu de tes news.........
Grosses bises du Sud
Jacqueline

Jacqueline Vaquer



Nov 22 2009 1:03 AM

Bonjour Joe,
Je passe pour te souhaiter un bon après midi et un excellent week end ensoleillé.
Alors ce Beaujolais!!!!!!C'est chez moi
Gros bisous
tryky - BEAUTIFUL ORANGE NIGHT
lucile

lucile



Nov 22 2009 1:03 AM


PIERSAINTPIER

PIERSAINTPIER



Nov 22 2009 1:03 AM

Maintenant oui Maintenant je t’invite en priorité à écouter ma toute dernière compo que je viens de terminer à l’instant le titre : «MAINTENANT» et j’en profite pour t’embrasser très fort en te souhaitant plein de Bonheur car toi tu le mérites amplement…PSP

Maintenant que l’hiver est arrivé
Maintenant que l’été n’est plus là
Maintenant que toi tu es parti
Maintenant que tu es loin de moi

«MAINTENANT» (Paroles et Musique de PIERSAINTPIER)

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brooke

brooke



Nov 22 2009 1:03 AM

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CORZEAME

CORZEAME



Nov 22 2009 1:03 AM





On compte sur TOI JOE
Far away

Far away



Nov 22 2009 1:03 AM


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bisou cathy
~ Soledad Official Myspace~

 ~ Soledad Official Myspace~



Nov 22 2009 1:03 AM

Bonjour Joe.
Ne t'inquiètes pas je comprends bien ces moments de silence moi même parfois je reste dans ma bulle sans venir répondre a mes coms.
Je profite d'une semaine de vacs jusque dimanche avant de reprendre mes gardes.
Tout va bien pour moi... des choses belles et des envies... et surtout une envie de vie qui m'aavit parfois quitté !!!!
Je profite pour te dire que Redj n'a pas le net actuellement et qu'il t'envoie une pensée.
Baisers... et à très bientôt.

WITCHYS WIKKED GRAPHIX

WITCHYS WIKKED GRAPHIX

Jacqueline

Jacqueline Vaquer



Nov 22 2009 1:03 AM

Bonjour joe,
MErci de ton passage, je sais que tu es très occupée alors je te comprends.
Passe une bonne journée, ce matin brouillard mais le soleil va réussir à percer.
Plein de gros bisous
Image hébergée par servimg.com
paulo44

paulo44



Nov 22 2009 1:03 AM

coucou joe

un tit bonjour de l'ami de brière, qui revient après un mois d'absence.
mon nouvel ordi fonctionne à merveille.
autrement tout va bien pour moi. ici, le temps n'est pas trop mauvais. en principe, une journée ensoleillée est prévue
je te souhaite un excellent jeudi tout en douceur. que cette journée te procure joie et bonheur
merci pour ton amitié







gros bisous









domi crockett

domi crockett



Nov 22 2009 1:03 AM

t's "friends day" envoyer ceci à tous vos bons amis. mème moi, si je
suis l'un d'entre eux. voir combien vous reviendrez. si vous detenez
plus de 3, vous èttes vraiment une personne adorable;-))
FRIZA

Eléonore Du Cardinal



Nov 22 2009 1:03 AM

Photobucket
Ne t'inquiète pas, le temps manque souvent. Bonne continuation et gros bisous. Eléonore
LiLi

LiLi



Nov 22 2009 1:03 AM

Douce nuit étoile .... La vrai amitié n'a pas besoin de mots pour venir en aide a l autre .... Gros bisous bonne fin de semaine Joe
Marie-Christine

Marie-Christine



Nov 22 2009 1:03 AM

MDR !!!! Ca va ma Dingotte ? DEpuis ton anniversaire on sait pas vu ni entendu !
Jeannine

Jeannine B



Nov 22 2009 1:02 AM

coucou ma Joe,

Pas de souci, moi non plus je ne t'oublie pas, mais je ne suis pas très présente non plus.
De ton côté, je sais à quel point tu es occupée et je te comprends parfaitement.

Bon courage pour tout ce que tu fais, et plein de bisous
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