About me: JE SUIS MAMAN DE TROIS ENFANTS...JE SUIS NEE EN ALSACE(68)...D'UN PAPA ITALIEN ET D'UNE MAMAN ALSACIENNE...DEPUIS 1994 JE VIS DANS LA SARTHE MAIS MA PETITE ALSACE ME MANQUE...
CETTE PAGE EST CONSACRE A MON COMBAT FAIRE CONNAITRE L HISTOIRE ICI EN FRANCE D UNE PETITE FILLE ATTEINTE DE NEUROSERPINE DONT J AI DECOUVERT L HISTOIRE PAR HASARD IL Y A 3 AN MAINTENANT....
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J ai découvert l histoire de Martine il y a 3 ans pas hasard sur internet...(elle vit à BRUXELLES en Belgique)
Son histoire m'a bouleversée et je ne pouvais pas rester insensible à l'appel de cette maman qui se battait toute seule pour sa fille.
J'ai contacté Martine et lui proposait mon aide...mais comment faire???
J'ai écrit à beaucoup d'association,des neuro,des télés pour m'aider...et surtout pour trouver un cas comme Shanna!
malheureusement je recevais que des réponses négatives où les portes restaient fermées.J'avoue que à ce moment j'avais envie de baisser les bras,mais une petite voix me disait de continuer,j'avais plein de projet en tête mais comment les appliquer puisque beaucoup de portes restaient fermées!!!
Je demandais tjrs l'autorisation à Martine avant de faire quelque chose et elle me disait "tu as carte blanche vas y fonce"sans me connaître elle m'accordait toute sa confiance...puis un jour Martine me dit que Shanna était ds son monde,qu'elle ne reconnaissait plus les siens ce mot m'a fait tres mal,car ça voulait dire que Shanna ne reconnaissait plus sa maman et sa petite soeur Océane!
je sais pas trop ce qui s'est passé ds ma tête,mais à ce moment précis,je suis entrée ds un sentiment de colère et d'injustice et pour finir de haine...
C'est la que mon combat à vraiment commençé,j'ai travaillé jour et nuit pendant des mois et des mois,je n'avais pas le droit d'abandonner.
J'ai découvert l'existence de myspace où j'ai longtemps hésité à m'inscrire,mais ce combat devenait ma priorité,passait avant tout... même avant ma propre famille, mon mari, mes enfants... plus personne ne comprenait que j'en fasse autant pour cette famille que je ne connaissait même pas...c'est simple j'ai virer tout le monde,j'étais dans ma bulle et n'écoutait plus personne...j'ai pris le décision de venir sur myspace où dès le 1er jour on me proposait déjà de l'aide et ça pour moi c'était le plus important...A ce jour une ASBL à ouvert ses portes en Belgique et je remercie Mr le président (Philippe)d'avoir accepter cette fonction...
Aujourd hui Martine n'est plus toute seule,nous sommes nombreux à connaître leur histoire,à les soutenir et ce combat c'est main ds la main,tous ensembles que nous y arriverons!!
ET MOI, MARTINE JE TE PROMETS D ETRE TJRS A VOS COTES ET JE ME BATTRAI JUSQU AU BOUT,JE VOUS AIME TRES FORT TOUTE LES 3...
Je vous rassures maintenant ma famille à compris et nous sommes tous à nouveau réunis!!! et je leur dit un grand merci car je les ai laissés seul pendant des mois...je les aime tout simplement...merci à eux de m avoir supporter!!!lolll
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Je m'appelle Shanna, je suis une petite fille de 13 ans, j'ai besoin d'un miracle ...
Je suis atteinte d'une maladie dégénérative et incurable. Mon cas est une première mondiale.
La "NEUROSERPINE" est le nom que l'on donne à ma maladie.
C'est le vieillissement du cerveau (genre maladie d'Alzheimer). Aucun cas de ce type chez un enfant de mon âge n'est connu à ce jour. Je n'ai jamais eu de méningite, ni d'encéphalite, ni d'asphyxie ... et évidemment je ne suis pas non plus alcoolique ...
Les laboratoires de recherches qui ont reçu un prélèvement de mon cerveau, cherchent toujours l'origine. Ils font face à une maladie orpheline puisque mon cas est une première mondiale.
Jusqu'à l'âge de 7 ans, j'étais une petite fille normale.
Cela ne peut être qu'une anomalie dans un gène, mais lequel ????? Il faut du temps pour trouver ... Mais je n'en ai pas, je n'en ai plus de temps.
Pour l'instant, je fais beaucoup de crises d'épilepsie. Je commence à perdre la notion "espace / temps", je ne sais plus du tout parler à part quelques petits mots et je commence à avoir des ennuis moteurs.
Je commence à marcher de travers et j'ai des pertes d'équilibre. Je perds petit à petit mon autonomie ainsi que la mémoire, et par moment, je suis complètement désorientée.
oui j'ai pas voulu te déranger mais j'en pouvais plus..mdrr!!!!! en plus cette dinguotte valide pas les coms qu'on lui envoie sur sa page pfff elle doit être blonde....
oui figure toi qu'une dinguotte dont je tairais le nom m'a heu!!! comment dire!!! embêtée toute la soirée,scouatée ma page sur 1 autre site enfin j'en pouvais plus mdr!!!!
Bonjour Joe, Je viens vous rendre une petite visite et vous souhaiter un très bon dimanche même si le soleil risque de rester discret aujourd'hui. J'espère que vous allez bien!! Je viens de terminer mon dernier roman " Le chemin des nèfles rousses "et là ,la course à l'éditeur commence! Et à mon âge ,on ne court plus très vite! A très bientôt. Au plaisir de vous lire. Amitiés. Pierre.
je me pose calmement sur ta merveilleuse page pour simplement te posée un peu de douceur. j'espère que tu vas bien. moi, je vais bien et ma petite famille aussi. je voulais juste te dire que tu es tous les jours dans mes pensées.
merci pour cette douceur que tu laisse derrière toi a chaque passage sur ma page.
Bonjour Joe euh ... je me demande si je vais pas faire payer les squatts sur ma page ?? ç'est une bonne idée , tu crois pas ? bon ... alors ... le 04 déc 2009 ... c'était toi ... je t'ai préparé ta facture ... ça te fera ... 12 Euros ... AH NON , 15 euros ( eh oui TARIF DE NUIT ! ) A payer dans les 3 jours qui arrivent , sinon c'est 10 % en plus par jour ! Pourquoi tu fais cette tête là ?
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bon ... alors ... le 04 déc 2009 ... c'était toi ... je t'ai préparé ta facture ... ça te fera ... 12 Euros ... AH NON , 15 euros 
( eh oui TARIF DE NUIT ! ) A payer dans les 3 jours qui arrivent , sinon c'est 10 % en plus par jour ! 
lol